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A doença rara não deve sequestrar o futuro da criança - Contato com os pais em outros países

Existe uma crença de que receber um diagnóstico incorreto de doença rara seja comparável a tirar ilegalmente uma criança de seu país. Ambos os casos podem confiscar o futuro potencial e as oportunidades da criança. A taxa de erros diagnósticos de doenças raras na Austrália é desconhecida. Alguns estudos sugerem que possa envolver algo entre 40% e 50% das doenças raras. O erro diagnóstico rouba da criança seu potencial futuro ao criar um ciclo de manejo, tratamento e prognóstico incorretos. O erro diagnóstico também limita o acesso a grupos de suporte apropriados e potenciais financiamentos.

Uma vez que se tenha recebido um diagnóstico, muitas famílias podem não questionar até que ponto ele foi preciso. Mesmo se questionarem, podem não saber como proceder para obter uma segunda opinião. Abertura dos médicos a segunda opinião e itinerários terapêuticos para os pais podem ajudar a reduzir as consequências prováveis de um erro diagnóstico.

Artigo 10

  1. De acordo com obrigação dos Estados Membros estipulada no parágrafo 1 do artigo 9, toda solicitação apresentada por uma criança ou por seus pais para ingressar em um Estado Membro ou sair dele, visando à reintegração da família, deverá ser atendida pelos Estados Membros de forma positiva, humanitária e ágil. Os Estados Membros devem assegurar também que a apresentação de tal solicitação não acarrete consequências adversas para os requerentes ou seus familiares.

  2. A criança cujos pais residem em Estados diferentes deverá ter o direito de manter periodicamente relações pessoais e contato direto com ambos, salvo em circunstâncias especiais. Para tanto, e de acordo com a obrigação assumida em virtude do parágrafo 1 do artigo 9, os Estados Membros devem respeitar o direito da criança e de seus pais de sair do país, inclusive do próprio, e de ingressar em seu próprio país. O direito de sair de qualquer país estará sujeito exclusivamente às restrições determinadas por lei que sejam necessárias para proteger a segurança nacional, a ordem pública, a saúde pública ou os costumes, ou os direitos e as liberdades de outras pessoas, e que estejam de acordo com os demais direitos reconhecidos pela presente Convenção.

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