A pesquisa é muito importante para ajudar a encontrar formas de tratar e manejar as doenças raras, mas é importante que as crianças com doenças raras e suas famílias não sejam exploradas. Quando as famílias estão desesperadas por ajudar seus filhos, é mais provável que corram riscos, como experimentar pesquisas ou tratamentos no exterior. É importante, quando uma criança ou sua família participa de uma pesquisa, que não haja uma alternativa mais segura ou confiável, que o tratamento possa ajudar a criança e que ela seja paga para participar ou tenha seus custos cobertos. O envolvimento em pesquisas não deve ter um impacto negativo na saúde da criança ou nas finanças da família. É importante que os profissionais de saúde sejam informados sobre os riscos e benefícios do envolvimento em estudos ou tratamentos médicos e estejam disponíveis e dispostos a explicá-los às crianças e famílias em risco.
Artigo 32
Os Estados Membros reconhecem o direito da criança de ser protegida contra a exploração econômica e contra a realização de qualquer trabalho que possa ser perigoso ou interferir em sua educação, ou que seja prejudicial para sua saúde ou para seu desenvolvimento físico, mental, espiritual, moral ou social.
Os Estados Membros devem adotar medidas legislativas, sociais e educacionais para assegurar a aplicação deste artigo. Para tanto, e levando em consideração os dispositivos pertinentes de outros instrumentos internacionais, os Estados Membros devem, em particular:
estabelecer uma idade mínima ou idades mínimas para a admissão no trabalho;
estabelecer regulamentação apropriada relativa a horários e condições de trabalho;
estabelecer penalidades ou outras sanções apropriadas para assegurar o cumprimento efetivo deste artigo.
