Crianças com doenças raras ou sem diagnóstico às vezes não podem ser cuidadas pelos pais. As demandas de uma doença rara podem ser demasiadas para algumas famílias e, culpá-los por isso, os pais devem permitir que outros cuidem de seus filhos. Membros da família, como avós, podem assumir o papel de cuidadores, ou a criança pode entrar em um sistema de adoção. O papel que os cuidadores não parentais desempenham é relevante e freqüentemente pouco reconhecido. Quando crianças com doenças raras são cuidadas por cuidadores, estes devem estar cientes e envolvidos na assistência médica demandada pela criança. Uma compreensão profunda das suas necessidades deve ser alcançada pelo cuidador. Um nível apropriado de cuidado pode não ser alcançado em lares de curta temporada (respite care) e, dessa forma, o cuidado de mais longo prazo deve ser o objetivo.
Artigo 20
Crianças temporária ou permanentemente privadas do convívio familiar ou que, em seu próprio interesse, não devem permanecer no ambiente familiar, terão direito a proteção e assistência especiais do Estado.
Os Estados Membros devem garantir cuidados alternativos para essas crianças, de acordo com suas leis nacionais.
Esses cuidados podem incluir, entre outros, a colocação em orfanatos, a kafalah do direito islâmico, a adoção ou, caso necessário, a colocação em instituições adequadas de proteção da criança. Ao serem consideradas as soluções, especial atenção deve ser dada à origem étnica, religiosa, cultural e linguística da criança, bem como à conveniência da continuidade de sua educação.
