Voltar ao Portal SBP

Crianças em todo o mundo sofrem o impacto das doenças raras - Crianças com deficiência

Alguns países estão mais bem equipados para ajudar essas crianças do que outros. Todas as crianças têm direito a cuidados de saúde de boa qualidade, independentemente do estado ou país em que se encontram. As Nações Unidas também têm como objetivo uma vida saudável e bem-estar para todas as idades em todo o mundo. Ao pensar sobre os objetivos atuais e futuros para as doenças raras, é importante considerar necessidades mais amplas do que as de nosso próprio país. Trabalho em equipe internacional é necessário. Quando um país faz uma descoberta em doenças raras, os resultados devem ser compartilhados globalmente. Algumas organizações fornecem recursos globais, que ajudam países em todo o mundo com diagnósticos e pesquisas. Países como a Austrália podem ajudar compartilhando de forma responsável dados, resultados de pesquisas, experiência e assistência financeira. Contribuir para a política internacional de doenças raras também é importante.

Artigo 23

  1. Os Estados Membros reconhecem que a criança com deficiência física ou mental deverá desfrutar de uma vida plena e decente, em condições que garantam sua dignidade, favoreçam sua autoconfiança e facilitem sua participação ativa na comunidade.

  2. Os Estados Membros reconhecem que a criança com deficiência tem direito a receber cuidados especiais, e devem estimular e garantir a extensão da prestação da assistência solicitada e que seja adequada às condições da criança e às circunstâncias de seus pais ou das pessoas responsáveis por ela, de acordo com os recursos disponíveis e sempre que a criança ou seus responsáveis reúnam as condições exigidas.

  3. Reconhecendo as necessidades especiais da criança com deficiência, a assistência ampliada, conforme disposto no parágrafo 2 deste artigo, deve ser gratuita sempre que possível, levando em consideração a situação econômica dos pais ou das pessoas responsáveis pela criança; e deve assegurar à criança deficiente o acesso efetivo à educação, à capacitação, aos serviços de saúde e de reabilitação, à preparação para o emprego e às oportunidades de lazer, de maneira que a criança atinja a integração social e o desenvolvimento individual mais completos possíveis, incluindo seu desenvolvimento cultural e espiritual.

  4. Os Estados Membros devem promover, com espírito de cooperação internacional, a troca de informações adequadas nos campos da assistência médica preventiva e do tratamento médico, psicológico e funcional das crianças com deficiência, incluindo a divulgação de informações a respeito dos métodos de reabilitação e dos serviços de ensino e formação profissional, bem como o acesso a essas informações. Dessa forma, os Estados Partes poderão aprimorar sua capacidade e seus conhecimentos e ampliar sua experiência nesses campos. Nesse sentido, devem ser consideradas de maneira especial as necessidades dos países em desenvolvimento.

Sociedade Brasileira de Pediatria

SBP-Sede

R. Santa Clara, 292 Copacabana - Rio de Janeiro (RJ) - CEP: 22041-012 • 21 2548-1999

FSBP

Alameda Jaú, 1742 – sala 51 - Jardim Paulista - São Paulo (SP) - CEP: 01420-006 • 11 3068-8595

SBP-RS

Av. Carlos Gomes, 328/305 - Auxiliadora - Porto Alegre (RS) - CEP: 90480-000 • 51 3328-9270 / 51 3108-3328

Assessoria de Imprensa

360° Comunicação Integrada (21) 2548-1999 [email protected]