Crianças em todo o mundo vivem com uma doença rara e geralmente têm uma qualidade de vida ruim . Problemas em nossos sistemas de saúde podem piorar isso. Precisamos ver como as organizações podem resolver esses problemas e melhorar a sua qualidade de vida. As crianças têm direitos listados na Convenção sobre os Direitos da Criança e, para garantir que esses direitos sejam cumpridos, precisamos de leis. Para criar boas leis, usamos estruturas para descrever os problemas enfrentados por pacientes e famílias com doenças raras, seus médicos e outros especialistas em saúde e como podemos resolver esses problemas. A Europa é líder no aumento da conscientização e mudança nas doenças raras, criando estruturas e leis. Na Austrália, as discussões entre o governo e os principais stakeholders no setor de doenças raras sinaliza que há um trabalho em andamento para criar um plano de longo prazo para melhorar os resultados para as pessoas que vivem com doenças raras. Este trabalho colaborativo está sendo liderado pela Rare Voices Australia (RVA).

Artigo 4

Os Estados Membros devem adotar todas as medidas administrativas, legislativas e de outra natureza necessárias para a implementação dos direitos reconhecidos na presente Convenção. Com relação a direitos econômicos, sociais e culturais, os Estados Membros devem adotar tais medidas utilizando ao máximo os recursos disponíveis e, quando necessário, dentro de um quadro de cooperação internacional.

Para criança entender 

Os governos devem fazer todo o possível para garantir que todas as crianças em seus países possam gozar de todos os direitos desta Convenção