As crianças têm direito à privacidade e, no mundo das doenças raras, a privacidade pode estar relacionada aos dados de saúde das crianças. O compartilhamento de dados em doenças raras é muito importante para ajudar a compreender, diagnosticar e tratar doenças raras individuais e para ajudar a melhorar a qualidade de vida O compartilhamento de dados é fundamental para cuidados médicos e pesquisas e pode significar uma maior chance de diagnóstico para crianças atuais e futuras com doença rara. Quando o número de pessoas com uma determinada doença é baixo, existe potencial para haver uma chance de perda de privacidade durante o compartilhamento de dados. O compartilhamento de dados que mantém a privacidade e o consentimento informado ajudará a alcançar os possíveis benefícios do compartilhamento de dados. Os grupos australianos de doenças genéticas, não diagnosticadas e raras apoiam a necessidade de padrões e sistemas de dados, conforme descrito no Call for a National Rare Diseases Framework.
Artigo 16
Nenhuma criança deve ser submetida a interferências arbitrárias ou ilegais em sua vida particular, sua família, seu domicílio ou sua correspondência, nem a ataques ilegais à sua honra e à sua reputação.
A criança tem direito à proteção da lei contra essas interferências ou ataques.
Para criança entender
Toda criança tem o direito à privacidade. A lei deve proteger a privacidade, a família, a casa, as comunicações e a reputação (ou bom nome) das crianças contra qualquer ataque.
