O direito de uma criança a ter um  nome e nacionalidade pode ser comparado ao direito de ter um diagnóstico de sua condição médica. Reconhecemos que este é um dos desafios de viver com uma doença rara, mas um diagnóstico precoce e preciso dá à pessoa a melhor oportunidade de receber os cuidados médicos de que necessita.

Um itinerário simplificado ao diagnóstico é necessário. Atrasos no diagnóstico podem causar estresse financeiro e mental tanto para a criança como para sua família. Até que se tenha um diagnóstico a doença pode progredir e aí pode ser dado um tratamento ineficaz que pode aumentar ainda mais o estresse.

O diagnóstico não significa que existe uma cura, mas pode dar à família alguma certeza e capacidade de planejar. Algumas famílias podem não receber em tempo algum um diagnóstico, mas a oportunidade de tentar encontrá-lo e o suporte para obtê-lo devem ser dados.

Artigo 7

A criança deve ser registrada imediatamente após seu nascimento e, desde o momento do nascimento, terá direito a um nome, a uma nacionalidade e, na medida do possível, a conhecer seus pais e ser cuidada por eles.

Os Estados Membros devem garantir o cumprimento desses direitos, de acordo com a legislação nacional e com as obrigações que tenham assumido em virtude dos instrumentos internacionais pertinentes, especialmente no caso de crianças apátridas.

Para criança entender

As crianças devem ser registradas ao nascer e receber um nome que seja oficialmente reconhecido pelo governo. As crianças devem ter nacionalidade (pertencer a um país). Sempre que possível, as crianças devem conhecer seus pais e ser cuidadas por eles.