A união familiar é importante para todas as crianças, especialmente para aquelas que têm necessidades de saúde extraordinárias. A unidade familiar oferece suporte e segurança para a criança em momentos de necessidade. As doenças raras podem estressar famílias e levar a um rompimento. O apoio para reduzir este estresse é fundamental. Se os pais são divorciados, contato com ambos os pais é o melhor desfecho, quando possível.
Crianças com doenças raras são frequentemente alijadas de suas famílias por razões de saúde, tais como consultas, internações e procedimentos ambulatoriais. Isso faz mais sentido ainda para pessoas que vivem em zonas rurais ou áreas remotas e devem viajar para tais compromissos. Assistência domiciliar e tele-saúde, onde as consultas são realizadas por telefone ou via online, pode reduzir o impacto sobre as crianças.
Artigo 9
Os Estados Membros devem garantir que a criança não seja separada dos pais contra a vontade dos mesmos, salvo quando tal separação seja necessária, tendo em vista o melhor interesse da criança, e mediante determinação das autoridades competentes, sujeita a revisão judicial, e em conformidade com a lei e os procedimentos legais cabíveis. Tal determinação pode ser necessária em casos específicos – por exemplo, quando a criança sofre maus-tratos ou negligência por parte dos pais, ou, no caso de separação dos pais, quando uma decisão deve ser tomada com relação ao local de residência da criança.
Em qualquer procedimento em cumprimento ao estipulado no parágrafo 1 deste artigo, todas as partes interessadas devem ter a oportunidade de participar e de manifestar suas opiniões.
Os Estados Membros devem respeitar o direito da criança que foi separada de um ou de ambos os pais a manter regularmente relações pessoais e contato direto com ambos, salvo nos casos em que isso for contrário ao melhor interesse da criança.
Quando essa separação ocorrer em virtude de uma medida adotada por um Estado Membro – por exemplo, detenção, prisão, exílio, deportação ou morte (inclusive falecimento decorrente de qualquer causa enquanto a pessoa estiver sob custódia do Estado) de um dos pais da criança, ou de ambos, ou da própria criança, o Estado Membro deverá apresentar, mediante solicitação, aos pais, à criança ou, se for o caso, a outro familiar as informações necessárias a respeito do paradeiro do familiar ou dos familiares ausentes, salvo quando tal informação for prejudicial ao bem-estar da criança. Os Estados Membros devem assegurar também que tal solicitação não acarrete, por si só, consequências adversas para a pessoa ou as pessoas interessadas.
Para criança entender
As crianças não devem ser separadas de seus pais, a menos que não estejam sendo tratadas adequadamente – por exemplo, se um dos pais machucar ou não cuidar de sua criança. As crianças cujos pais não moram juntos devem manter contato com os dois, a menos que isso possa prejudicar a criança.
