As informações sobre doenças raras fornecidas pela mídia precisam ser confiáveis e precisas. As crianças que vivem em condições raras e suas famílias precisam de acesso a informações que as ajudem a viver da melhor maneira possível. É importante aumentar a conscientização sobre as doenças raras, e os meios de comunicação de massa e as redes sociais responsáveis podem ser uma forma de o fazer. As histórias precisam fornecer fatos e limitar o sensacionalismo. Isso garantirá que as pessoas não fiquem mais preocupadas do que precisam e marquem consultas ou façam exames desnecessários. Ao trabalhar com a mídia, os especialistas em doenças raras devem incentivá-la a ser factual e sensata ao manter o público informado sobre as doenças raras.
Artigo 17
Os Estados Membros reconhecem a função importante desempenhada pelos meios de comunicação, e devem garantir o acesso da criança a informações e materiais procedentes de diversas fontes nacionais e internacionais, especialmente aqueles que visam à promoção de seu bem-estar social, espiritual e moral e de sua saúde física e mental. Para tanto, os Estados Membros devem:
incentivar os meios de comunicação a difundir informações e materiais de interesse social e cultural para a criança, de acordo com o disposto no artigo 29;
promover a cooperação internacional na produção, no intercâmbio e na divulgação dessas informações procedentes de diversas fontes culturais, nacionais e internacionais;
incentivar a produção e a difusão de livros para crianças;
incentivar os meios de comunicação no sentido de dar especial atenção às necessidades linguísticas da criança que pertença a um grupo minoritário ou indígena;
incentivar a elaboração de diretrizes apropriadas à proteção da criança contra informações e materiais prejudiciais ao seu bem-estar, tendo em vista o disposto nos artigos 13 e 18.
Para criança entender
As crianças têm o direito de obter informações por meio de internet, rádio, televisão, jornais, livros e outras fontes. Os adultos devem garantir que as informações que elas estão recebendo não seja prejudicial. Governos devem incentivar a mídia a compartilhar informações de várias fontes diferentes, numa linguagem que todas as crianças possam entender.
