Crianças com uma doença rara geralmente precisam de tratamento medicamentoso como parte de seus cuidados. Os medicamentos para tratar as doenças raras podem ser "medicamentos órfãos" escassos e muitos ainda se encontram em fase de testes quando são utilizados para tratar pessoas com doenças raras. Às vezes, isso significa que nem todos os danos e benefícios são conhecidos enquanto os medicamentos estão sendo usados na fase de testes. Como muitas doenças raras são progressivas, é especialmente importante que as crianças tenham acesso oportuno a esses medicamentos, pois eles podem levar a melhorias para as pessoas que vivem com doenças raras. É fundamental que o uso de medicamentos órfãos seja regido por leis fortes e supervisão, para garantir que os benefícios possam ser aproveitados e qualquer dano potencial seja limitado.

Artigo 33

Os Estados Membros devem adotar todas as medidas apropriadas, inclusive medidas legislativas, administrativas, sociais e educacionais, para proteger a criança contra o uso ilícito de drogas e substâncias psicotrópicas tal como são definidas nos tratados internacionais pertinentes, e para impedir que as crianças sejam utilizadas na produção e no tráfico ilícito dessas substâncias.

Para criança entender

Os governos devem proteger as crianças de consumir, fabricar, transportar ou vender drogas nocivas.