As crianças com doenças raras têm direito ao atendimento de suas necessidades físicas e mentais. É importante levar em consideração a saúde mental das crianças e de suas famílias que vivem com doenças raras, pois elas podem passar por altos níveis de estresse. Precisamos ter certeza de que o acesso aos serviços não agrava esse estresse. O diagnóstico de uma doença rara pode demorar muito e, mesmo após o diagnóstico, pode ser difícil encontrar informações ou um especialista que conheça a doença. Os profissionais de saúde precisam estar cientes da importância do apoio à saúde mental para famílias com doenças raras. Educar os profissionais de saúde sobre os recursos e grupos de apoio disponíveis para famílias que vivem com doenças raras também é essencial para reduzir o estresse mental de viver com doenças raras.

Artigo 27

1. Os Estados-Membros reconhecem o direito de todas as crianças a um nível de vida adequado ao seu desenvolvimento físico, mental, espiritual, moral e social.

2. Cabe aos pais ou a outras pessoas responsáveis pela criança a responsabilidade primordial de propiciar, de acordo com as possibilidades e os recursos financeiros, as condições de vida necessárias ao desenvolvimento da criança.

3. De acordo com as condições nacionais e dentro de suas possibilidades, os Estados Membros devem adotar as medidas apropriadas para ajudar os pais e outras pessoas responsáveis pela criança a tornar efetivo esse direito; e caso necessário, devem proporcionar assistência material e programas de apoio, especialmente no que diz respeito à nutrição, ao vestuário e à habitação.

4. Os Estados Membros devem adotar todas as medidas adequadas para garantir que os pais ou outras pessoas financeiramente responsáveis pela criança respondam por seu sustento, sejam eles residentes no Estado Membro ou no exterior. Em especial, quando a pessoa financeiramente responsável pela criança mora em outro país que não o país de residência da criança, o Estado Membro em questão deve promover a adesão a acordos internacionais ou a conclusão de tais acordos, bem como outras medidas apropriadas.

Para criança entender

As crianças têm direito a comida, roupas e um local seguro para viver, para que possam se desenvolver da melhor maneira possível. O governo deve ajudar famílias e crianças que não podem pagar por isso.