Viver com doenças raras pode contribuir para um aumento significativo do estresse nas famílias, e a carga financeira pode aumentar esse estresse. A dificuldade financeira nas famílias de crianças com doenças raras pode piorar uma situação que já é difícil. Os custos adicionais para essas famílias podem incluir equipamento especializado, perda de renda para cuidadores e serviços médicos especializados. Crianças com doenças não diagnosticadas também podem ter custos adicionais devido a consultas extras e consultas. Os custos podem variar dependendo das condições e da experiência da família. Os custos podem estar ocultos e se apresentarem lentamente ao longo da infância. Os custos também podem variar dependendo se o indivíduo que vive com doenças raras usa serviços públicos ou privados. Embora alguma ajuda financeira possa ser fornecida por meio de programas como o NDIS, as famílias ainda podem precisar de assistência financeira extra
Artigo 26
Os Estados Membros devem reconhecer que todas as crianças têm o direito de usufruir da previdência social, inclusive do seguro social, e devem adotar as medidas necessárias para garantir a plena realização desse direito, em conformidade com sua legislação nacional.
Quando pertinentes, os benefícios devem ser concedidos levando em consideração os recursos e a situação da criança e das pessoas responsáveis pelo seu sustento, bem como qualquer outro aspecto relevante para a concessão do benefício solicitado pela criança ou em seu nome.
Para criança entender
Os governos devem fornecer dinheiro ou outro apoio para ajudar crianças de famílias pobres.
