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Raro Consciente - Todos devem conhecer os direitos da criança

A parte final da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança enfoca o fato de que todos devem conhecer esta Convenção para que as pessoas possam compreender seus direitos a  mobilizar-se por si mesmas e por seus filhos para garantir que tenham a melhor qualidade de vida possível. O mesmo se aplica às doenças raras - todos precisam saber sobre as doenças raras. Isso torna mais fácil para as crianças que vivem com uma doença rara e suas famílias e cuidadores obterem os cuidados, o apoio e a compreensão de que precisam. Nossa esperança para o futuro é que mais pessoas entendam as doenças raras, incluindo profissionais médicos, gestores e formuladores de políticas, para que novas tecnologias, pesquisas e parcerias globais possam dar às crianças que vivem com doenças raras a melhor chance de uma vida longa e plena.

Artigo 42

Os Estados Membros assumem o compromisso de divulgar amplamente os princípios e dispositivos da Convenção para adultos e crianças, mediante a utilização de meios apropriados e eficazes.


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