Isso não se relaciona apenas com a duração de suas vidas, mas com a qualidade de vida que elas têm. Crianças com doenças raras geralmente vivem com sofrimento e com a chance de morte prematura; portanto, precisam de relacionamentos, trabalho, lazer, educação e diversão. Crianças saudáveis e crianças com doenças raras têm os mesmos direitos a essas coisas. Para alcançar uma vida plena, as crianças com doenças raras e seus cuidadores precisam de apoio em muitas áreas, incluindo saúde, finanças, saúde mental, educação, etc.

Artigo 6

1. Os Estados-Membros reconhecem que toda criança tem o direito inerente à vida.

2. Os Estados Membros devem assegurar ao máximo a sobrevivência e o desenvolvimento da criança.

Para criança entender 

Toda criança tem o direito de estar viva. Os governos devem garantir que as crianças sobrevivam e se desenvolvam da melhor maneira possível.