Condições crônicas e necessidades especiais de saúde: bases conceituais, epidemiológicas e desafios contemporâneos para a prática pediátrica

Ana Paula Scoleze Ferrer

Professora Livre Docente do Departamento de Pediatria da FMUSP

Coordenadora do Ambulatório Geral de Crianças com Condições Crônicas do Instituto da Criança e do Adolescente do HCFMUSP

Nas últimas décadas, a pediatria vem experimentando uma profunda transição epidemiológica, marcada pela redução consistente da mortalidade infantil e pelo aumento expressivo da sobrevida de crianças com condições antes consideradas incompatíveis com a vida. Avanços na neonatologia, na terapia intensiva pediátrica, no manejo de doenças graves, como malformações congênitas, doenças oncológicas, entre outras, e o uso de tecnologias de suporte à vida transformaram o perfil de morbimortalidade infantil, deslocando o eixo da prática pediátrica para o acompanhamento longitudinal de crianças e adolescentes com condições crônicas.

O aumento da prevalência dessas condições, frequentemente associadas a limitações funcionais e à dependência de recursos tecnológicos, tem sido descrito como a “nova transição epidemiológica da pediatria”, com repercussões profundas sobre a assistência, a formação pediátrica e a produção científica. Nesse cenário, firmou-se o conceito de “Crianças e Adolescentes com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES), correspondente à denominação internacional de “Children and Youth with Special Health Care Needs” (CYSHCN). Incluem-se, nesse grupo, aquelas “crianças e adolescentes que apresentam um risco maior de problemas crônicos físicos, de desenvolvimento, de comportamento ou emocionais e que requerem cuidados de saúde em maior quantidade ou de diferente qualidade em comparação com a população pediátrica de uma maneira geral”. Essa definição foi formulada por McPherson e cols. em 1998 e vem sendo, desde então, progressivamente incorporada por diferentes sistemas de saúde para compreender, monitorar e orientar a organização dos serviços e as políticas públicas dirigidas a esse contingente crescente da população pediátrica.

Dados internacionais indicam que aproximadamente 15% a 20% da população pediátrica se enquadra nesse conceito. Informações recentes do National Survey of Children’s Health (NSCH), nos Estados Unidos, apontam prevalência de 19,4% de CYSHCN, correspondendo a cerca de 14,1 milhões de crianças. No Brasil, estudos epidemiológicos revelam prevalências igualmente elevadas. Inquérito realizado em 2022, em três municípios das regiões Sul e Sudeste, identificou que aproximadamente 25% das crianças de 0 a 11 anos apresentavam necessidades especiais de saúde. Trata-se de um achado relevante, pois indica que um quarto dos domicílios com crianças abriga pelo menos um indivíduo com necessidades especiais de saúde, evidenciando a magnitude populacional e social desse grupo, que apresenta demandas assistenciais diferenciadas, frequentemente invisibilizadas nos modelos tradicionais de cuidado.

A conceituação de crianças com necessidades especiais de saúde caracteriza-se por sua natureza intencionalmente ampla e inclusiva. A definição não se ancora em diagnósticos específicos, mas na presença de necessidades assistenciais de diferente qualidade e/ou quantidade quando comparada à população pediátrica geral.  Em termos práticos, entram nessa categoria, aqueles que apresentam condições de saúde de caráter crônico, com duração igual ou superior a 12 meses, associadas a pelo menos um dos seguintes critérios: 1. necessidade de uso contínuo de medicamentos; 2. maior utilização de serviços de saúde, de saúde mental ou com diferentes necessidades educacionais; 3. presença de limitações funcionais para as atividades da vida diária; 4.necessidade de terapias especializadas ou 5. presença de problemas emocionais, de desenvolvimento ou comportamento que demandam atendimento específico.

Essa amplitude conceitual, embora importante para a identificação dos indivíduos que apresentam necessidades específicas, compreende uma população altamente heterogênea quanto à gravidade clínica, ao impacto funcional e à intensidade do uso de serviços de saúde. Abrange, por exemplo, desde crianças que necessitam apenas de um acompanhamento fonoaudiológico para um distúrbio de linguagem até crianças com encefalopatia crônica não progressiva decorrente de anoxia neonatal. Essa abrangência acaba, muitas vezes, dificultando a adoção de programas, linhas de cuidado e organização dos serviços de saúde.

Dentro desse amplo espectro, destaca-se um subgrupo muito menor em termos de prevalência, porém particularmente vulnerável, constituído pelas crianças e adolescentes com condições crônicas complexas, também denominadas crianças e adolescentes com complexidade médica. Embora representem uma fração relativamente pequena do conjunto das crianças com necessidades especiais de saúde, esse subgrupo responde de forma desproporcional pela utilização de recursos assistenciais e custos em saúde. Dados americanos e canadenses estimam que, embora a prevalência de condições crônicas complexas em pediatria seja de apenas 1%, esses pacientes são responsáveis por aproximadamente 40% das hospitalizações, mais de um terço dos gastos com saúde e 57% dos custos hospitalares pediátricos. 

Um dos principais desafios no campo das condições crônicas complexas reside na ausência de uma definição operacional consensual que seja, ao mesmo tempo, clinicamente significativa, comparável entre estudos e sensível às diferentes realidades entre sistemas de saúde. Modelos baseados exclusivamente em códigos diagnósticos, como a classificação de “complex chronic conditions“, mostraram-se insuficientes para capturar a complexidade vivenciada por muitas crianças, uma vez que o mesmo diagnóstico pode corresponder a trajetórias clínicas e funcionais extremamente distintas. Como resposta a essa limitação, foi proposto um arcabouço conceitual fundamentado na presença de quatro domínios inter-relacionados. A identificação da complexidade médica baseia-se na combinação dessas quatro características:

1. diagnóstico ou a suspeita de uma ou mais condições crônicas (frequentemente multissistêmicas e graves, com alta morbimortalidade);
2. presença de necessidades substanciais de saúde que tenham impacto familiar (demanda muito tempo no cuidado direto, necessita de cuidados médicos e consultas frequentes, terapias especializadas ou apresenta necessidades educacionais específicas);
3. existência de limitações funcionais (alterações de estrutura e/ou função que impactam nas atividades de vida diária e/ou participação social, e frequentemente exigem o uso de tecnologia e dispositivos assistivos);
4. elevada utilização de recursos de saúde (hospitalizações frequentes e/ou prolongadas, múltiplas cirurgias ou envolvimento de diversas especialidades e múltiplos serviços de saúde)

Embora este conceito de crianças com complexidade médica, proposto por Cohen e colaboradores tenha ampliado a compreensão da complexidade para além do diagnóstico isolado, na prática se identificou limitações relacionadas à sua baixa operacionalização e heterogeneidade, comprometendo a reprodutibilidade e a comparabilidade entre estudos e diferentes contextos assistenciais. Em resposta a essas limitações, recentemente foi proposto por um painel de especialistas um consenso internacional com 39 critérios que permitem caracterizar cada um desses domínios de maneira mais objetiva. Apesar desses avanços, permanece o reconhecimento de que a complexidade é um fenômeno dinâmico e dependente do contexto assistencial e social de cada paciente, impondo desafios à prática pediátrica.

O primeiro desafio está na capacidade de lidar com diagnósticos muitas vezes raros, geralmente incuráveis, com trajetórias clínicas imprevisíveis e prognósticos incertos, exigindo uma mudança de foco da cura para a promoção da qualidade de vida, da funcionalidade e da estabilidade clínica a longo prazo. A assistência a esses pacientes demanda competência clínica ampliada e um olhar atencioso para a família, uma vez que essas condições impõem impacto significativo aos cuidadores, com sobrecarga física, emocional e financeira, além de comprometer o desenvolvimento dos irmãos saudáveis. Soma-se a isso a capacidade de reconhecer e integrar o conhecimento acumulado pelos pais e cuidadores, por meio de escuta qualificada e tomada de decisão compartilhada no plano terapêutico. Do ponto de vista técnico, o cuidado dessas crianças exige do pediatra domínio no manejo de equipamentos de tecnologia assistiva, da polifarmácia e da complexidade multissistêmica, frequentemente exigindo a abordagem simultânea com múltiplas especialidades, equipes multiprofissionais e articulação intersetorial, incluindo a educação e a assistência social.

Diante desse contexto, modelos assistenciais centrados na criança e na família, estruturados no acompanhamento longitudinal e na coordenação do cuidado têm se demonstrado mais efetivos, melhorando a qualidade de vida, reduzindo o risco de intercorrências clínicas, favorecendo o processo de desospitalização e a transição de cuidado para os serviços de saúde do adulto de forma mais segura e planejada.

Ambulatórios especializados em cuidado pediátrico complexo, com atuação integradora e centrada na criança e na família, constituem uma estratégia essencial para qualificar a atenção e melhorar desfechos clínicos. Esse modelo fundamenta-se nos princípios do Medical Home, um sistema de continuidade do cuidado introduzido pela Academia Americana de Pediatria no final da década de 1960 e que, posteriormente, evoluiu para incorporar outros atributos. Atualmente recomenda-se que seja oferecido a esses pacientes uma atenção “acessível, abrangente, longitudinal, coordenada, humanizada, culturalmente adaptada e centrada na família”. Nesse contexto, o pediatra desempenha papel central como o gestor do cuidado, articulando o acompanhamento longitudinal, o manejo compartilhado com as subespecialidades e a atuação integrada com equipes multiprofissionais.

Na prática, esses serviços devem, idealmente, se organizar a partir de planos terapêuticos individualizados, envolvendo os diferentes profissionais envolvidos; se articular  efetivamente com os diferentes pontos da rede, por meio da referência e contrarreferência; incorporar a avaliação sistemática da qualidade de vida e, principalmente, reconhecer a família como parceira ativa nas decisões clínicas. Em hospitais pediátricos com programas de residência médica, esses ambulatórios além do papel assistencial, desempenham um papel estratégico na formação de profissionais capacitados para o cuidado de pacientes com condições crônicas e complexas, em qualquer nível de atenção.

A pediatria contemporânea enfrenta o desafio de cuidar de uma população crescente de crianças com condições crônicas e necessidades especiais de saúde, muitas vezes complexas. Reconhecer essa realidade implica revisar paradigmas assistenciais, repensar a formação do pediatra e reorientar as prioridades de pesquisa e de políticas públicas.

Referências:

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3. Cook S.C; Yu J.; Imming C.; Pirollo A.; Henderson C.; Knezevich L. Impact of Enhanced Care Coordination on Emergency Department and In-patient hospital utilization and hospital lenght of stay for children with medical complexity. Pediatrics. 2020;146(1_MeetingAbstract):533–4.
4. Ferrer APS, Scaramuzzi DR, Bourroul MLM, Zuccolotto SMC, Grisi SJFE. Care coordination in pediatrics: Experience of the outpatient clinic for Children with Special Health Care Needs (CSHCN). Clinics. January – December 2022: 100049
5. HRSA Maternal and Child Health Bureau. Children and Youth with Special Heath Care Needs, 2019-2020. 2022 June. Disponível em: https://mchb.hrsa.gov/sites/default/files/mchb/data-research/nsch-data-brief-cyshcn-2019-2020.pdf.
6. McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, et al. A New Definition of Children With Special Health Care Needs. Pediatrics. 1998 Jul 1;102(1):137–9.
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