O integrante do Departamento Científico (DC) de Pneumologia Pediátrica da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), dr. José Dirceu Ribeiro, representou a entidade durante os debates do “Fórum de Saúde: Avanços em Cuidado e Políticas Públicas para Fibrose Cística”. O evento, promovido pelo Estúdio Folha, reuniu diversas autoridades, médicos e representantes de associações de pacientes no fim de novembro, em São Paulo (SP).

Conforme detalhou o especialista da SBP, a fibrose cística é uma doença rara e hereditária, que causa um desequilíbrio na produção das secreções do corpo, como muco e suor. Segundo estimativas, a doença afeta 1 em cada 8.000 a 10.000 pessoas no Brasil. Apesar de não existir cura, há a possibilidade de tratamento, oferecendo um melhor prognóstico aos pacientes, caso a doença seja diagnosticada de maneira precoce.

“Atualmente, o modelo de atendimento a pacientes com fibrose cística no Sistema Único de Saúde (SUS) é considerado um case de sucesso para doenças raras. A linha de cuidado da fibrose cística no Brasil é um modelo exitoso. Tem dificuldades, mas é de primeiro mundo”, citou o dr. Dirceu Ribeiro.

O pediatra ressalta, porém, que é preciso atualizar as diretrizes para diagnóstico e manejo da doença, e os centros de tratamento têm que estabelecer como meta avaliar o desfecho das terapias para os pacientes. “Precisamos avaliar a qualidade de vida dessas pessoas, porque é isso que importa. Acolhimento com competência é a melhor coisa que existe no mundo”, disse.

*Com informações do Estúdio Folha