A SBP está disponibilizando aos associados uma nova e moderna ferramenta online de apoio ao trabalho com doenças genéticas. Trata-se da DataGenno – uma plataforma que inclui banco de dados interativo para pesquisa sobre síndromes e diagnósticos, com base em sinais, sintomas e características genéticas e também um prontuário, que pode ajudar o médico a organizar os dados de seus pacientes, mantendo-os sempre disponíveis, com acesso por computador, tablet ousmartphone.

São centenas de informações clínicas e moleculares, imagens das doenças e milhares de estudos científicos de avançados centros e instituições de pesquisa do mundo. Cada síndrome e diagnóstico tem uma página contendo detalhes específicos. É possível marcar aqueles que mais interessam, analisar os dados salvos pelo usuário, e também manter contato com outros colegas com interesses comuns.

- Fizemos um convênio de cooperação técnica com a empresa DataGenno Interactive Research, de maneira que os associados terão acesso totalmente gratuito ao novo sistema. Trata-se de educação médica continuada de muita qualidade. Somos a primeira sociedade médica brasileira a oferecer o inovador benefício – informa o dr. Eduardo Vaz.

Uma “ponte” entre a biologia molecular e a prática médica

A ferramenta foi desenvolvida pelos médicos Marcelo Paula Coutinho e Fabrício Falconi Costa. Mestre e doutorando pela UFRJ, onde também atende pelo Centro Nacional de Neurofibromatose (CNNF) no Serviço de Genética do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG), dr. Marcelo também coordena o Programa de Genética do Município de Campos dos Goytacazes (RJ). Mas a ideia da DataGenno surgiu em 2005, quando esteve fazendo um treinamento na Harvard Medical School:

- Percebi que tanto lá, nos EUA, quanto aqui no Brasil, era preciso fazer uma “ponte” entre a biologia molecular e a prática médica. Na verdade, nossa formação acadêmica ainda é muito falha. Falta trazer para a Graduação os conhecimentos científicos mais atuais. Quando o médico está com seu paciente, muitas vezes, fica complicado relacionar os sinais e sintomas com os mais recentes achados da genética moderna. Nosso objetivo é facilitar isso – adianta.

Por isso mesmo, a plataforma permite a comunicação interna entre profissionais da área de saúde, com troca ideias que pode ajudar diagnósticos e tratamentos. É possível, assim, enviar informações a colegas, sem, contudo, expor os dados pessoais dos pacientes.

Sobre a segurança, dr. Marcelo informa que os dados ficam hospedados em servidor norte-americano que é utilizado por inúmeras instituições científicas e também financeiras. Além disso, as informações são criptografadas por empresa que também presta serviço a clientes de todo o mundo.

- É um sistema impecável – garante.

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