No próximo dia 28 de fevereiro, a partir das 19h, acontecerá a primeira etapa do 3º Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), com transmissão ao vivo e aberta ao público, por meio do site e redes sociais da entidade: Facebook e YouTube. O encontro, que contará com a moderação do jornalista Tiago Leifert e sua esposa Daiana Garbin, é destinado a toda população do País e tem o intuito de ampliar o debate a respeito desse grupo de doenças, que atualmente constitui uma das principais causas de morte entre crianças até cinco anos de idade.

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As chamadas “doenças raras” englobam mais de oito mil patologias consideradas incomuns pela medicina, mas que, quando somadas – caso a caso –, afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Em 2022, a pequena Lua, filha de Tiago e Daiana, foi diagnosticada com um tipo raro de tumor nos olhos: o retinoblastoma. Desde então, o comunicador e sua esposa vêm atuando para alertar outras famílias a respeito do tema.

Além de Tiago Leifert e Daiana Garbin, a live do dia 28 contará ainda com a presença de crianças e adolescentes que convivem com algum tipo de doença rara e seus familiares. O objetivo da ação também é acolher e amplificar a voz dessa parcela da população pediátrica.

Conforme salienta o presidente do Departamento de Genética da SBP, dr. Salmo Raskin, parte considerável das doenças raras se manifesta ainda na infância. Por isso, a realização de exames, como o Teste do Pezinho ampliado, e o acompanhamento regular com um pediatra são fundamentais para garantir mais qualidade de vida aos pacientes.

“Um dos problemas centrais consiste na dificuldade de se conseguir o diagnóstico correto precocemente. Muitos pacientes permanecem por anos sem saber de fato qual doença tem, o que impede o tratamento adequado”, enfatiza.

EDUCAÇÃO MÉDICA CONTINUADA – No dia 4 de março, a partir das 9h, ocorrerá a segunda etapa do 3º Simpósio de Doenças Raras da SBP. Esse novo encontro terá como público-alvo médicos pediatras e de outras especialidades e contará com uma série de aulas ministradas por especialistas do Brasil e do exterior. Em pauta, palestras sobre os “Direitos das Crianças e dos Adolescentes com Doenças Raras”. 

As inscrições para esta atividade são gratuitas e exclusivas para médicos. Para garantir uma vaga, acesse o site do evento. Participe!