Um grupo significativo de especialistas e serviços do País se uniu para formar uma rede que possa melhorar as condições de diagnóstico e tratamento da criança com Imunodeficiência Primária (IDP) – conjunto heterogêneo de doenças, caracterizadas por uma ou mais alterações no sistema imunológico, que trazem como consequência a propensão a grande número de infecções. A primeira reunião do intitulado Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiências Primárias – que tem como coordenadores os drs. Magda Carneiro-Sampaio (SP) e Jorge Andrade Pinto (MG), integrantes do Departamento Científico de Alergia e Imunologia da SBP, e a dra. Cristina Miuki Abe Jacob (SP), do Instituto da Criança – ocorreu no dia 2 de março, na Universidade de São Paulo (USP).

“Trata-se de iniciativa da maior relevância”, que conta com total apoio e participação da SBP desde o início”, adianta o presidente, dr. Eduardo Vaz, presente no lançamento, ao lado de outros diretores da instituição, dentre os quais o dr. Dennis Burns, a dra. Maria Marluce Vilela e o dr. Luiz Anderson Lopes, além do dr. Pérsio Roxo Júnior, presidente, e demais integrantes do Departamento Científico de Alergia e Imunologia.

“A ideia é facilitar a troca de experiência entre os centros e o treinamento de recursos humanos, e contribuir para a organização do tratamento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), estabelecendo uma linha de cuidados à criança em vários níveis da assistência”, informa a Magda Carneiro-Sampaio, professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). “Queremos estreitar a comunicação entre profissionais, instituições, laboratórios, que hoje trabalham isoladamente, ter um cadastro único. Se identifico uma criança no Acre, lá não tenho laboratório, o objetivo é que, de imediato, possa colocar o material colhido da paciente em um avião e, no dia seguinte, já tenha um diagnóstico em São Paulo” – explica o dr. Dennis Burns. “Desde que a dra. Magda teve a ideia, fizemos questão de contribuir, ativamente, para que a iniciativa tomasse corpo”, reforça.

O Consórcio reúne quatro centros do Nordeste (Fortaleza, Natal, Recife e Salvador), dois do Centro-Oeste (Brasília e Cuiabá), sete do Sudeste (Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Campinas, Ribeirão Preto, Botucatu e dois em São Paulo) e três do Sul (Curitiba, Florianópolis e Porto Alegre). Durante o lançamento, com a presença do dr. Paulo Bonilha, coordenador da Área da Criança e Aleitamento Materno do Ministério da Saúde, professores do Brasil e do exterior, apresentaram suas experiências, aprofundando o debate sobre as políticas públicas em favor dos portadores de imunodeficiências primárias.

Estima-se que as IDPs acometam uma em cada 1,2 mil pessoas no mundo. No Brasil, portanto, deveria haver aproximadamente 165 mil portadores, mas apenas 3 mil casos foram diagnosticados até hoje. “Calcula-se que o sub-registro seja muito grande e que a unificação entre os serviços beneficiará as crianças já diagnosticadas e também as que ainda não o foram”, diz o dr. Dennis.

No caso das IDPs graves, que se não tratadas levam a óbito praticamente todos os afetados, a estimativa é que surjam 250 novos casos ao ano no Brasil. A grande maioria morre sem ser diagnosticada. “Para diminuir a mortalidade infantil no Pais, que ainda é alta, não adianta mais apenas investir em campanha de vacinação contra a poliomielite e em saneamento básico”, salienta a dra. Magda, para quem também é chegada a hora das doenças genéticas e da melhoria da assistência neonatal como um todo.

Assessoria de Comunicação da SBP com informações da Agência Fapesp.