O Departamento Científico de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) divulgou o documento “Cuidados Paliativos Pediátricos: O que são e qual a sua importância? ”. O texto aborda formas de cuidados que ampliam a qualidade de vida da criança e do adolescente durante o enfrentamento de enfermidades crônicas ou que levam à morte.

Enquanto entre os pacientes adultos que necessitam de tratamentos paliativos prevalecem casos de câncer, a maioria dos pacientes infantis que precisam desses cuidados são vítimas de doenças congênitas e genéticas, de condições neurológicas crônicas e de transtornos onco-hematológicas. Os cuidados paliativos em pediatria, no entanto, devem ser implementados progressivamente e de forma individualizada para cada criança.   

ACESSE A ÍNTEGRA DO DOCUMENTO SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS  

ESTRATÉGIAS - O documento da SBP adapta os principais cuidados paliativos para a pediatria, uma vez que não se pode extrapolar para o paciente infantil todos os conceitos e estratégias utilizados em adultos. Entre os princípios dessa abordagem mais holística se destacam: cuidados devem ser dirigidos à criança ou adolescente, orientados para a família e baseados na parceria; devem integrar uma proposta terapêutica curativa que não se contraponha a sua introdução; podem ser coordenados em qualquer local (hospital ou na casa do paciente); devem ser consistentes com crenças e valores da criança ou adolescentes e de seus familiares; entre outros pontos.  

O documento da SBP traz ainda os quadros que tornam uma criança ou adolescente elegível para receber um tratamento com essa abordagem, as quais podem ser divididas em quatro categorias: condições para as quais a cura é possível, mas pode falhar, como o câncer avançado; condições que requerem tratamento complexo e prolongado como HIV/AIDS; condições em que o tratamento é apenas paliativo desde o diagnóstico, como doenças metabólicas progressivas;  e condições incapacitantes graves e não progressivas como as paralisias cerebrais.  

RECÉM-NASCIDO - O texto aborda ainda as dificuldades em aplicar tratamentos paliativos ao recém-nascido. Mas destaca algumas características que, se consideradas, podem ajudar o médico na prescrição como as anencefalias, os problemas cardíacos inoperáveis e a disfunção de múltiplos órgãos.  Por fim, o documento tenta derrubar mitos que têm criado barreiras à aceitação do cuidado paliativo pediátrico.  

Muitas famílias ainda acreditam que se a criança começar a receber cuidados paliativos, perderá a esperança de cura e morrerá mais rápido. Outras acreditam que essa abordagem é apenas para pacientes com câncer e uma boa parte imagina que que a criança que começa a receber o tratamento paliativo deixará de ser acompanhada por sua equipe primária de cuidados. O documento, no entanto, é categórico ao afirmar: tratamentos curativos e tratamentos paliativos não são excludentes.   

CONTINUIDADE - Ao longo dos anos, o conceito de cuidados paliativos vem se modificando. A Organização Mundial de Saúde (OMS), que antes considerava “como cuidados totais e ativos dirigidos a pacientes fora de possibilidades de cura”, hoje os define como a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, pela prevenção e alívio do sofrimento e que requer a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.  

A mudança ocorreu porque se constatou que muitos problemas de final de vida têm sua origem mais cedo na trajetória da doença. Portanto, a detecção precoce do diagnóstico de uma doença crônico-evolutiva é considerado momento para se instalar esse acompanhamento, tanto do paciente, como do familiar ou cuidador.  A intenção é valorizar uma abordagem mais humana no tratamento onde o médico se dedica também a diagnósticos subjetivos que levam em consideração os pensamentos, sentimentos e comportamentos da pessoa que está doente.