Crianças e adolescentes com doenças raras contaram suas experiências de vida, dificuldades e histórias de superação durante o 3º Simpósio de Doenças Raras em Pediatria on-line, realizado pela Sociedade Brasileira de Pediatria com o apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) e a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal dos Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM). O evento ocorreu na última terça-feira (28), em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras.

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Coordenado pelo presidente do Departamento Científico de Genética e coordenador do Grupo de Trabalho em Doenças Raras da SBP, dr. Salmo Raskin, o 3º Simpósio de Doenças Raras em Pediatria contou com a moderação do jornalista Tiago Leifert e sua esposa Daiana Garbin.

“Nesse dia especial em homenagem aos portadores das doenças raras, parabenizo a todos os envolvidos nesse evento, que tem como objetivo auxiliar os pais e crianças. Esse é um encontro de grande magnitude e de muita responsabilidade, e a SBP tomou todos os cuidados necessários para realizá-lo”, disse o presidente da SBP, dr. Clóvis Francisco Constantino, durante a abertura.

“Nosso propósito nesta edição foi trabalhar em cima da Convenção das Nações Unidas sobre os direitos das crianças, escrito e promulgado em dezembro de 1989, e, mais recentemente, um grupo de pesquisadores da Austrália conseguiu condensar os 54 artigos desta convenção em quatro eixos para os direitos das crianças com doenças raras. São eles: o direito à defesa e apoio; à assistência médica; ao esforço global; e o de opinião e privacidade”, destacou o dr. Salmo Raskin.

Ele revelou ainda um dado importante: três a cada quatro pessoas que têm doença rara uma é criança. “Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas com doenças raras, das quais 9 milhões são crianças”, destacou.

Crianças e adolescentes portadoras de doenças raras tiveram uma participação especial e contaram suas rotinas e como é conviver com outras pessoas no dia a dia. Acompanhados de suas mães, os participantes responderam às perguntas de Tiago Leifert e Daiana Garbin sobre diferentes assuntos, tais como convivência na escola com outras crianças, suas limitações no dia a dia, prática de esportes, momentos de lazer, entre outros.