Oferecer uma assistência não apenas voltada para a cura, mas promover um projeto terapêutico ampliado e humanizado, a fim de aumentar a qualidade de vida de crianças portadoras de enfermidades crônicas ou com doenças que levam à morte. Essa é uma das preocupações do documento “Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP): o que são e qual sua importância? Cuidando da criança em todos os momentos”, lançado pelo Departamento de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP). O material aborda diferentes aspectos do CPP, entre eles, as particularidades dos cuidados com o recém-nascido, entraves na assistência e questões éticas.

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No documento, os especialistas explicam que aplicar cuidados paliativos é uma forma de interagir com a dor do paciente por meio de uma abordagem holística que ultrapassa a visão biomédica e prepondera o cuidado centrado no indivíduo. “Este consiste em se aplicar medidas objetivas, a fim de realizar diagnóstico e tratamento, mas também subjetivas, onde se leva em consideração a experiência da doença, incluindo pensamentos, sentimentos e comportamentos da pessoa que está doente”.

Também fica evidente que a chamada paliação vai além do doente e alcança também as famílias. “Essa experiência também tem repercussão em sua família, tendo este papel importante em modificar, ou não, a experiência do que sofre”.

ENTRAVES – As doenças congênitas e genéticas são as maiores responsáveis pela indicação desse tipo de cuidado na pediatria. A seguir, estão condições neurológicas crônicas e as onco-hematológicas. No entanto, existem fatores que podem limitar a ampliação da oferta de cuidados paliativos. 

“A mudança de perspectivas no curar/cuidar, a implementação de práticas paliativas e de final de vida, a educação dos profissionais de saúde, a presença de barreiras pessoais (tabus, dificuldades emocionais, resistência à mudança) e no sistema de saúde (acesso aos serviços, fragmentação da assistência à saúde)” são alguns fatores que contribuem para a limitação na aceitação do CPP, segundo informa o documento. 

Atualmente, ainda existem alguns mitos assistenciais que preocupam especialistas, como os de que os CPP são voltados apenas para crianças com câncer e que tratamentos curativos e cuidados paliativos são excludentes. Por isso, a importância de entender essa modalidade terapêutica como algo bem mais abrangente e “saber que podemos fazer mais e melhor, podemos tornar nossas unidades locais de compaixão, humanismo, respeito, abertura e dignidade humana”.