Qual o papel do pediatra na vida do paciente com mucopolissacaridose tipo II? A questão norteou as discussões do webmeeting realizado pela Sociedade Brasileira de Pediatria. A palestra “A Jornada do Paciente com MPS II (síndrome de hunter)” contou com a moderação do presidente do Departamento Científico (DC) de Genética da SBP, dr. Salmo Raskin.
Para promover debates esclarecedores sobre o assunto, o evento convidou os especialistas: dra. Ana Maria Martins, membro do DC de Genética da SBP e diretora do Centro de Referência em Erros inatos do Metabolismo de São Paulo da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP); e Toni Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.
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“Nós pediatras e médicos de outras especialidades, temos que ter uma visão mais ampla e olhar todas as partes - não apenas a científica que aprendemos na universidade, nas residências e especializações. Nos colocar ao lado das famílias e entender seu ponto de vista pode ser decisivo para o diagnóstico de uma doença rara. Se queremos aprender e evoluir na nossa profissão temos que ouvir, sentir e admitir erros e corrigi-los para sermos melhores amanhã”, destacou dr. Salmo.
A importância do diagnóstico precoce foi uma das principais mensagens de alerta dos especialistas durante o evento. Na oportunidade, eles destacaram que o pediatra é fundamental para o acolhimento e tratamento dos pacientes e suas famílias.
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