As doenças raras atingem mais de 5% da população mundial – 75% são crianças e 80% têm origem genética, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Pensando na importância do tema e em alusão ao Dia Internacional das Doenças Raras, celebrado no último dia 29, a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) preparou um programa especial do Famílias em Pautas . O episódio a está disponível no site www.sbp.com.br/familias-em-pauta.

Participaram como entrevistados os especialistas do Departamento Científico de Genética Clínica da SBP: drs. Salmo Raskin (presidente); Erlane Marques Ribeiro e Patrícia Salmona (integrantes).

Entre os assuntos abordados no episódio estão a importância do aconselhamento genético; a diferença entre genético e hereditário; diagnóstico e tratamento para a Síndrome de Williams e a Distrofia Muscular de Duchenne, duas das mais de oito mil doenças raras existentes; e mais.

PROGRAMA - O Famílias em Pauta é um programa de entrevistas da Sociedade SBP – que faz parte do projeto Pediatria para Famílias – e visa informar e esclarecer assuntos que envolvem a saúde de crianças e adolescentes, sob o ponto de vista de médicos integrantes dos Departamentos Científicos da entidade.

O público pode encaminhar seus questionamentos a respeito dos temas debatidos ou sugerir uma pauta através do e-mail [email protected].