O presidente do Departamento Científico de Imunizações da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), dr. Renato Kfouri, compareceu ao lançamento do projeto “Triagem Neonatal & Doenças Raras: da Prevenção à Intervenção”, promovido pela Casa Hunter, em parceria com a Associação Brasileira de Pacientes com Doenças Raras e seus Cuidadores (ABCMT). A iniciativa, que será executada ao longo do ano de 2024, contará com uma série de ações presenciais e remotas, sempre focadas em ampliar os debates sobre triagem neonatal e em capacitar profissionais de saúde.

O evento de lançamento, realizado no auditório da Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp), na última quarta-feira (6), também teve o intuito de impulsionar as discussões a respeito da implementação da Lei nº 14.154/2021. A legislação discorre sobre o aperfeiçoamento do Programa Nacional de Triagem Neonatal, estabelecendo um rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho 

Na oportunidade, ocorreram conversas em três mesas-redondas, com debates sobre desafios práticos e legais, boas práticas e perspectivas globais sobre o tema. Conforme salientou o dr. Renato Kfouri, a legislação prevê a ampliação escalonada das doenças triadas no Brasil de apenas seis para um total de 54 patologias. “É um importante avanço na área da saúde pública, capaz de salvar vidas e impactar enormemente a sociedade como um todo”, afirmou.

O encontro, que contou ainda com a participação de outros médicos especialistas, organizações da sociedade civil, pacientes, alunos universitários e parlamentares, também marcou o lançamento da Frente Parlamentar para a Formulação de Políticas Públicas e Ações de Educomunicação Destinadas às Pessoas com Doenças Raras.