Discutir estratégias para reforçar a parceria entre pais, responsáveis e profissionais de saúde e prestar melhor atendimento a crianças e adolescentes com câncer e outras doenças graves. Esse foi o objetivo da 1ª Conferência Cuidado Centrado na Família no Brasil, evento gratuito realizado pelo Instituto Ronald McDonald, no Rio de Janeiro. A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) esteve presente no debate, representada pelo presidente do Departamento Científico de Pediatria Ambulatorial, dr. Tadeu Fernando Fernandes, que proferiu palestra sobre condições crônicas complexas de saúde.

O encontro reuniu profissionais de organizações sociais, famílias e profissionais e estudantes da área da saúde, além de especialistas estrangeiros, como a professora Linda Franck, da Universidade de San Francisco (EUA), especialista na área da dor neonatal e pesquisadora em cuidados centrados na família.

Em sua participação, o pediatra ressaltou que as condições crônicas em pediatria são definidas como “condições que perduram pelo menos 12 meses e acometem um ou mais sistemas de órgãos, geralmente graves ou associadas a vulnerabilidade clínica e necessitam de atendimento pediátrico especializado”.

Segundo ele, fazem parte das “condições crônicas” tanto as doenças não transmissíveis, quanto às complicações da prematuridade, intercorrências ao nascimento, doenças congênitas e/ou raras, diabetes, câncer, asma grave, entre outras, e de inúmeras enfermidades transmissíveis como o HIV/aids, sífilis e crianças expostas à sífilis e tuberculose. As sequelas pós-covid 19 também fazem parte desse rol.

PREMATURIDADE – Outra condição crônica que atualmente se destaca é a prematuridade. Nesse sentido, dr. Tadeu Fernandes apresentou dados recentes mostrando que, no Brasil, cerca de 12% dos 3 milhões de nascimentos ocorrem antes da 37^a semana de gravidez. Isso significa que 360 mil crianças nascem prematuras todos os anos, o que corresponde a quase mil por dia. “O Brasil ocupa o 9º lugar no mundo em número absoluto de partos prematuros e a prematuridade aumenta o risco de condições crônicas”, salientou.

A crescente prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA), uma condição crônica que precisa do cuidado centrado nas famílias, também foi destaque. “Dados do Center of Diseases Control and Prevention (CDC), dos Estados Unidos, mostram que em 2004 nascia um paciente com TEA em 166 nascimentos. Entretanto, em 2020, esse número aumentou para um paciente em cada 54 nascimentos”.

No final do evento, várias propostas de trabalho foram redigidas com apoio da SBP, visando à desospitalização dos pacientes pediátricos com condições crônicas, um processo que consiste na retirada do paciente do ambiente hospitalar para prosseguir com um tratamento domiciliar e centrado na família. 

INICIATIVA – Organização sem fins lucrativos que se concentra em ajudar crianças e adolescentes, antes, durante e depois do tratamento contra o câncer, o Instituto Ronald McDonald já apoiou mais de 1.660 projetos impactando mais de 3 milhões de crianças e jovens, desde sua criação, em 1999.