No próximo dia 10 de março, a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM ) e com a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), realiza o 2º Simpósio de Doenças Raras (SDR). O evento, que contará com transmissão virtual aberta, tem como objetivo tratar sobre os direitos das crianças com doenças raras, através de importantes atualizações e debates.

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Para participar do simpósio não é necessário se inscrever. As palestras serão transmitidas nos canais do YouTube e do Facebook da SBP; e para os associados, no site www.sbp.com.br/lives, que poderão enviar dúvidas e comentários. O simpósio acontece das 19h às 21h, e tem como público-alvo os pediatras brasileiros e também todos os profissionais de saúde, juristas e população em geral.  

Dr. Salmo Raskin, presidente do Grupo de Trabalho de Doenças Raras e do Departamento Científico de Genética da SBP, comandará a apresentação do encontro, e destaca a importância de ampliar o conhecimento sobre esse tema. “Para melhorar a qualidade de vida e sobrevida dos pacientes com doenças raras é preciso, em primeiro lugar, ofertar um diagnóstico correto e precoce. Quanto mais cedo forem feitos esses diagnóstico s, maior a chance de intervir na saúde do paciente e conferir a ele uma qualidade de vida razoável. Para isso, é fundamental o acesso a centros de saúde e a profissionais que conheçam essas doenças. Além disso, uma iniciativa interessante é a implantação e ampliação do teste do pezinho”, ressalta.

PALESTRAS – O simpósio trará palestrantes nacionais e internacionais, expoentes das áreas que serão debatidas. Eles discutirão importantes temas, como: “O projeto Declaração Universal do Direito das Crianças Raras, com o dr. Gareth Baynam, da University of Western Australia e da University of Notre Dame Australia; “A odisseia diagnóstica e o direito das crianças com doenç ;as raras”, com Marisa Tagliangis, da Corrs Chambers Westgarth (Austrália); “Os direitos das crianças com doenças raras”, com o dr. Gustavo Ferraz de Campos Monaco, da Faculdade de Direito da Universidade de São Paulo (FDUSP).

Também serão debatidos os temas “A Unicef e os direitos das crianças com doenças raras”, com a dra. Francisca Maria Oliveira Andrade, pediatra representante da Unicef; “Advocacy e doenças raras”, com Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora-executiva no Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística; e “A visão das mães de pacientes com doenças raras”, com Karolina Cordeiro, mãe de paciente com doença rara.