A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) convida todos os pediatras brasileiros a participarem da Consulta Pública n° 88, realizada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). As contribuições, que podem ser feitas através do preenchimento do formulário eletrônico até a próxima terça-feira (23), serão sistematizadas e servirão de insumo para que a Conitec faça sua recomendação final sobre o uso do medicamento risdiplam por pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II e IIIa.

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No relatório disponibilizado, a Conitec não recomenda inicialmente a incorporação do risdiplam no SUS. Então, entendendo a gravidade da AME, a SBP enviou sua colaboração à consulta e ressaltou seu posicionamento favorável à disponibilização do medicamento.

Através do presidente do Departamento Científico de Genética da SBP, dr. Salmo Raskin, a entidade elencou no texto os principais fatores que embasam o seu parecer. O médico ressalta a escassez de tratamentos modificadores do fenótipo, que apresentem segurança e eficácia comprovadas, como o ridisplam, para essa doença, que é rara.

“O nusinursena é a única opção atualmente disponível no SUS, e ele é administrado na coluna. Já o ridisplam é via oral. Uma via de administração não exclui a outra, mas a existência de uma alternativa de administração via oral invalida o fator de exclusão apresentado pela Conitec na consulta anterior, sobre a escoliose grave. Outro fator positivo é a questão da idade, já que há comprovações científicas positivas relacionadas ao risdiplam para pacientes com até 25 anos de idade”, analisa dr. Salmo.

Considerando esses fatores, o médico ressalta a importância da participação de todos os pediatras brasileiros nessa consulta. “Estamos falando sobre uma doença na qual 99% dos pacientes estão na faixa pediátrica. E o pediatra é o principal especialista que cuida dessa questão, não é razoável que ele não saiba que há essa discussão, como muitos não sabem”, alerta o dr. Salmo.

O especialista da SBP frisa, ainda, que os pediatras precisam ter ciência não apenas da técnica do atendimento, mas também saber as circunstâncias socioculturais, políticas e econômicas dos seus pacientes.

“Esse medicamento que está em consulta, por exemplo, é de alto custo, sendo inacessível para boa parte da população, caso não seja oferecido pelo SUS. A SBP não determina qual opinião o médico deve ter, mas ele precisa estar ciente de todos os meandros dessas consultas e atuar de forma política. Esse é o seu direito e o seu dever”, afirma.