A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) participou nesta quarta-feira (5) da primeira reunião da Câmara Técnica Assessora das Condições de Saúde Raras, criada pelo Ministério da Saúde para debater ações relacionadas às crianças nessa condição de saúde. O encontro ocorreu em Brasília com representantes das sociedades médicas envolvidas na atenção às condições raras da população brasileira, como a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG), programas de Triagem Neonatal e gestores do Ministério da Saúde.
Presente na reunião, a secretária do Departamento Científico de Genética da SBP, dra. Raquel Boy, ressaltou que a criação da Câmara Técnica, em maio deste ano, “é um marco para uma mudança de paradigma no entendimento das necessidades e complexidade das doenças raras”. Segundo ela, de forma não excludente, essas condições são passíveis de serem inseridas em modelos de assistência.
Entre os temas debatidos pelos especialistas estavam a mudança do termo “doença” para “condição rara” e a necessidade de mudança de perspectiva dos gestores no cuidado a esses pacientes. “Acredito que o maior objetivo dessa Câmara Técnica seja garantir os cuidados em saúde, orientar o acesso ao sistema de saúde, identificar as demandas e atendê-las no contexto da pessoa com condição rara”, disse.
ASSISTÊNCIA E ENSINO – Segundo a médica, ao congregar diversas especialidades pediátricas e programas de educação continuada, a SBP se mostra atuante e comprometida com a assistência, ensino e atualização científica. “É fundamental ampliar as atividades educativas e técnico-científicas sob a forma de palestras, mesas redondas e conferências nos congressos acerca dos diversos temas associados às condições raras; atuar na elaboração de posicionamentos técnicos na forma de protocolos clínicos e informativos; além de realizar eventos sobre o tema e divulgar na mídia para a população em geral”, destacou a dra. Raquel.
