No dia 4 de março, a partir das 9h, ocorrerá a 3ª edição do Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), de forma on-line. O encontro terá como público-alvo médicos pediatras e de outras especialidades e contará com palestras ministradas por especialistas do Brasil e do exterior. O tema deste ano é “Direitos das Crianças e dos Adolescentes com Doenças Raras”.

Conforme explica o presidente do Departamento Científico de Genética e coordenador do Grupo de Trabalho de Doenças Raras da SBP, dr. Salmo Raskin, as palestras versarão sobre os quatro pilares desses direitos. “Abordaremos o direito à defesa e apoio; o direito à assistência médica; o direito ao esforço global; e o direito de opinião e privacidade. Falar sobre esses tópicos é muito importante porque as crianças e adolescentes com doenças raras, muitas vezes, são negligenciadas, seja por falta de acesso à assistência ou até de diagnóstico, por exemplo”, diz.

Dr. Salmo ressalta ainda a relevância de haver uma mobilização dos pediatras para que o tema seja mais debatido e que as crianças e adolescentes possam usufruir de uma vida mais igualitária e plena. “Estima-se que existem cerca de 13 milhões de crianças no Brasil com doenças raras. O pediatra está na linha de frente no atendimento às crianças e, por isso, é muito importante que ele esteja atento e suspeite dessas doenças para que seja feito o devido encaminhamento. Saber diagnosticar, tratar e acolher essas crianças e suas famílias é papel fundamental do especialista”, enfatiza.

O Simpósio contará com as seguintes conferências: “A declaração da ONU sobre os direitos da criança adaptada aos direitos das crianças com doenças raras”; “assistência médica das crianças com doenças raras”; “Esforço global na defesa das crianças com doenças raras”; e “Opinião e privacidade das crianças com doenças raras”.

A inscrição para o evento é gratuita e pode ser realizada AQUI