O presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), dr. Edson Liberal, participou da solenidade de abertura do III Congresso Internacional de Condições Crônicas Complexas Pediátricas, promovido pelo Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio de Janeiro (RJ, nesta quarta-feira (10). Na ocasião, ele ressaltou a importância da rede de saúde estar preparada para oferecer cuidado qualificado, humanizado e equitativo às crianças e aos adolescentes com condições especiais de saúde, respeitando as singularidades de cada paciente e promovendo sua inclusão social e educacional.
“Sabemos que esses pacientes frequentemente necessitam de acompanhamento especializado, da utilização de tecnologias assistivas, de múltiplos tratamentos e suporte permanente em diferentes contextos de vida. A SBP tem acompanhado com atenção essa realidade. Ao longo dos últimos anos, a entidade vem contribuindo para o debate técnico-científico, a atualização dos pediatras e a formulação de recomendações que fortaleçam a assistência”, destacou.
Dr. Edson Liberal finalizou seu discurso reafirmando o compromisso da SBP com a promoção da saúde integral de crianças e adolescentes e a defesa de políticas públicas que assegurem atenção adequada às pessoas que vivem com condições crônicas complexas.
Por sua vez, a presidente da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro (Soperj), dra. Anna Tereza Miranda Soares de Moura, reforçou a necessidade de advogar pela saúde de maneira estruturada. “Nesse sentido, a Soperj criou recentemente dois espaços para estimular a discussão entre os pediatras: um novo Departamento Científico de Doenças Crônicas Complexas e um Grupo de Trabalho de Doenças Raras”, pontuou ela.
Na oportunidade, o diretor do IFF/Fiocruz, Tom Meirelles, informou que o Instituto, em parceria com parlamentares e o Escritório de Captação de Recursos da Fiocruz, está desenvolvendo um projeto de lei para garantir um período de transição no Benefício de Prestação Continuada (BPC) para cuidadores de pessoas com condições crônicas complexas.
“A frase ‘quem cuida de quem cuida’ nunca foi tão útil e necessária. Atualmente, quando a pessoa assistida falece, o benefício é encerrado imediatamente, deixando muitos cuidadores em situação de vulnerabilidade, sem tempo para se reorganizar e retornar ao mercado de trabalho. A nossa proposta prevê a manutenção do benefício por pelo menos seis meses após a perda do ente cuidado, oferecendo condições para reinserção social e profissional”.
PORTARIA Nº 11.527 – A mesa de abertura também contou com a presença da coordenadora-geral de Atenção Hospitalar do Ministério da Saúde, Luisa Frazão, que anunciou em primeira mão a publicação da Portaria Nº 11.527, de 9 de junho de 2026, que institui a Política Nacional de Qualidade e Segurança do Paciente.
“No âmbito da atenção especializada, o Ministério da Saúde tem trabalhado para fortalecer as políticas públicas. Como marco desse processo, foi publicada a Política Nacional de Qualidade e Segurança do Paciente, que eleva o tema ao status de política pública permanente. A iniciativa representa um avanço na organização do sistema de saúde, consolidando diretrizes para promover um cuidado mais seguro e centrado nas necessidades dos usuários”, afirmou.
A cerimônia contou ainda com a presença do coordenador-Geral de Atenção Domiciliar do Ministério da Saúde, Tarcísio Aquino; da presidente fundadora da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), Fátima Benincaza; e de representantes da Fiocruz.
