Estresse devido ao excesso de demandas
As crianças com doenças raras têm direito ao atendimento de suas necessidades físicas e mentais. É importante levar em consideração a saúde mental das crianças
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Precisamos garantir que crianças com problemas de saúde complexos recebam o apoio de que precisam para prosperar e alcançar seu potencial na educação. Isso inclui
Frequentemente ouvimos falar de ‘aprender brincando’ na educação; isso é importante para todas as crianças e especialmente para crianças que vivem com doenças raras. As
Artigo 30 Nos Estados Membros que abrigam minorias étnicas, religiosas ou linguísticas, ou populações autóctones, não será negado a uma criança que pertença a tais
Artigo 31 Os Estados Membros reconhecem o direito da criança ao descanso e ao lazer, ao divertimento e às atividades recreativas próprias da idade, bem
A pesquisa é muito importante para ajudar a encontrar formas de tratar e manejar as doenças raras, mas é importante que as crianças com doenças
Crianças com uma doença rara geralmente precisam de tratamento medicamentoso como parte de seus cuidados. Os medicamentos para tratar as doenças raras podem ser “medicamentos
Artigo 34 Os Estados Membros comprometem-se a proteger a criança contra todas as formas de exploração e abuso sexual. Para tanto, os Estados Membros devem
Crianças com uma doença rara podem ter necessidades médicas complexas que podem ser difíceis de gerenciar dentro do sistema de saúde público. O tempo de
Muitas crianças com doenças raras podem “cair nas brechas” dos sistemas à medida que passam dos serviços infantis para os adultos. Este período é desafiador
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