A pesquisa é muito importante para ajudar a encontrar formas de tratar e manejar as doenças raras, mas é importante que as crianças com doenças raras e suas famílias não sejam exploradas. Quando as famílias estão desesperadas por ajudar seus filhos, é mais provável que corram riscos, como experimentar pesquisas ou tratamentos no exterior. É importante, quando uma criança ou sua família participa de uma pesquisa, que não haja uma alternativa mais segura ou confiável, que o tratamento possa ajudar a criança e que ela seja paga para participar ou tenha seus custos cobertos. O envolvimento em pesquisas não deve ter um impacto negativo na saúde da criança ou nas finanças da família. É importante que os profissionais de saúde sejam informados sobre os riscos e benefícios do envolvimento em estudos ou tratamentos médicos e estejam disponíveis e dispostos a explicá-los às crianças e famílias em risco.
Artigo 32
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Os Estados Membros reconhecem o direito da criança de ser protegida contra a exploração econômica e contra a realização de qualquer trabalho que possa ser perigoso ou interferir em sua educação, ou que seja prejudicial para sua saúde ou para seu desenvolvimento físico, mental, espiritual, moral ou social.
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Os Estados Membros devem adotar medidas legislativas, sociais e educacionais para assegurar a aplicação deste artigo. Para tanto, e levando em consideração os dispositivos pertinentes de outros instrumentos internacionais, os Estados Membros devem, em particular:
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estabelecer uma idade mínima ou idades mínimas para a admissão no trabalho;
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estabelecer regulamentação apropriada relativa a horários e condições de trabalho;
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estabelecer penalidades ou outras sanções apropriadas para assegurar o cumprimento efetivo deste artigo.
