A doença rara não deve sequestrar o futuro da criança – Contato com os pais em outros países
Existe uma crença de que receber um diagnóstico incorreto de doença rara seja comparável a tirar ilegalmente uma criança de seu país. Ambos os casos
Existe uma crença de que receber um diagnóstico incorreto de doença rara seja comparável a tirar ilegalmente uma criança de seu país. Ambos os casos
Os pais sempre tomam decisões médicas pelas crianças porque estas são consideradas como tendo capacidade reduzida para tomar decisões. A despeito disso, é importante incluir
As crianças têm o direito de acessar e compartilhar informações que não lhes causem danos. Isso pode incluir informações sobre elas próprias, como testes genéticos
2019 foi o Ano Internacional das Línguas Indígenas das Nações Unidas (ONU). Esta iniciativa da ONU visou aumentar a consciência sobre a importância do idioma
As crianças que vivem com doenças raras e suas famílias têm o direito de participar de grupos que as apoiam. Grupos de apoio e grupos
As crianças têm direito à privacidade e, no mundo das doenças raras, a privacidade pode estar relacionada aos dados de saúde das crianças. O compartilhamento
As informações sobre doenças raras fornecidas pela mídia precisam ser confiáveis e precisas. As crianças que vivem em condições raras e suas famílias precisam de
As doenças raras podem trazer desafios extras para as crianças e suas famílias. Saúde, deficiência e educação são áreas nas quais as famílias podem precisar
Crianças com doenças raras são freqüentemente cuidadas, em parte, por profissionais de saúde, portanto, os profissionais médicos devem respeitar a religião, cultura e idioma da
Crianças com doenças raras ou sem diagnóstico às vezes não podem ser cuidadas pelos pais. As demandas de uma doença rara podem ser demasiadas para
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