Crianças têm direito ao acesso a uma mídia confiável
As informações sobre doenças raras fornecidas pela mídia precisam ser confiáveis e precisas. As crianças que vivem em condições raras e suas famílias precisam de
As informações sobre doenças raras fornecidas pela mídia precisam ser confiáveis e precisas. As crianças que vivem em condições raras e suas famílias precisam de
As doenças raras podem trazer desafios extras para as crianças e suas famílias. Saúde, deficiência e educação são áreas nas quais as famílias podem precisar
Crianças com doenças raras são freqüentemente cuidadas, em parte, por profissionais de saúde, portanto, os profissionais médicos devem respeitar a religião, cultura e idioma da
Crianças com doenças raras ou sem diagnóstico às vezes não podem ser cuidadas pelos pais. As demandas de uma doença rara podem ser demasiadas para
Artigo 21 Os Estados Membros que reconhecem e/ou admitem o sistema de adoção devem garantir que o melhor interesse da criança seja a consideração primordial
Artigo 22 Os Estados Membros devem adotar medidas adequadas para assegurar que a criança que tenta obter a condição de refugiada, ou que seja considerada
Alguns países estão mais bem equipados para ajudar essas crianças do que outros. Todas as crianças têm direito a cuidados de saúde de boa qualidade,
Artigo 24 Os Estados Membros reconhecem o direito da criança de gozar do melhor padrão possível de saúde e dos serviços destinados ao tratamento das
Crianças com doenças raras e aquelas com doenças não diagnosticadas precisam ter exames regulares. Doenças raras e as pesquisa a seu respeito podem evoluir rapidamente.
Viver com doenças raras pode contribuir para um aumento significativo do estresse nas famílias, e a carga financeira pode aumentar esse estresse. A dificuldade financeira
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