A união familiar é importante para todas as crianças, especialmente para aquelas que têm necessidades de saúde extraordinárias. A unidade familiar oferece suporte e segurança para a criança em momentos de necessidade. As doenças raras podem estressar famílias e levar a um rompimento. O apoio para reduzir este estresse é fundamental. Se os pais são divorciados, contato com ambos os pais é o melhor desfecho, quando possível.
Crianças com doenças raras são frequentemente alijadas de suas famílias por razões de saúde, tais como consultas, internações e procedimentos ambulatoriais. Isso faz mais sentido ainda para pessoas que vivem em zonas rurais ou áreas remotas e devem viajar para tais compromissos. Assistência domiciliar e tele-saúde, onde as consultas são realizadas por telefone ou via online, pode reduzir o impacto sobre as crianças.
Artigo 9
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Os Estados Membros devem garantir que a criança não seja separada dos pais contra a vontade dos mesmos, salvo quando tal separação seja necessária, tendo em vista o melhor interesse da criança, e mediante determinação das autoridades competentes, sujeita a revisão judicial, e em conformidade com a lei e os procedimentos legais cabíveis. Tal determinação pode ser necessária em casos específicos – por exemplo, quando a criança sofre maus-tratos ou negligência por parte dos pais, ou, no caso de separação dos pais, quando uma decisão deve ser tomada com relação ao local de residência da criança.
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Em qualquer procedimento em cumprimento ao estipulado no parágrafo 1 deste artigo, todas as partes interessadas devem ter a oportunidade de participar e de manifestar suas opiniões.
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Os Estados Membros devem respeitar o direito da criança que foi separada de um ou de ambos os pais a manter regularmente relações pessoais e contato direto com ambos, salvo nos casos em que isso for contrário ao melhor interesse da criança.
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Quando essa separação ocorrer em virtude de uma medida adotada por um Estado Membro – por exemplo, detenção, prisão, exílio, deportação ou morte (inclusive falecimento decorrente de qualquer causa enquanto a pessoa estiver sob custódia do Estado) de um dos pais da criança, ou de ambos, ou da própria criança, o Estado Membro deverá apresentar, mediante solicitação, aos pais, à criança ou, se for o caso, a outro familiar as informações necessárias a respeito do paradeiro do familiar ou dos familiares ausentes, salvo quando tal informação for prejudicial ao bem-estar da criança. Os Estados Membros devem assegurar também que tal solicitação não acarrete, por si só, consequências adversas para a pessoa ou as pessoas interessadas.
Para criança entender
As crianças não devem ser separadas de seus pais, a menos que não estejam sendo tratadas adequadamente – por exemplo, se um dos pais machucar ou não cuidar de sua criança. As crianças cujos pais não moram juntos devem manter contato com os dois, a menos que isso possa prejudicar a criança.
